INFO JENNY ~ MUKOVISZIDOSE

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Jenny's dritter "Tune up" im Februar 2010

Jenny's 9. Geburtstag - November 2009

CF Clinic - Oktober 2009

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Jenny's zweiter "Tune up" im Maerz 2008 

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Info Jenny November 2006

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Jenny's Wunsch "Eine Kreuzfahrt auf dem Disneyschiff" wurde im November 2006 erfuellt. DANKE an die Sponsoren der "Make a wish Foundation New Mexico" und "The Challenge" in Albuquerque fuer die Erfuellung von Jenny's Wunsch.

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Jenny's Gesicht ist auf den Werbekarten der Stammzellen Forschung Californien zu sehen. 

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Nach der Leber Biopsie
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INFO JENNY 10. Oktober 2005
 
Jenny's Leber Biopsie fand statt.
Die Anspannung und Angst war sehr gross wegen dem Ergebnis und auch wegen den vielen Risiken einer Leber Biopsie.
 
Das Ergebniss = niederschmetternd !!!!    Jenny hat "Leberzirrhose" !!!!
 
Der Arzt konnte nicht mal mehr Proben "am Stueck" aus der Leber holen. Die Teile sind sofort zerfallen !
Wir konnten uns kaum mehr beruhigen und haben Traenen ohne Ende vergossen.
 
Wir kaempfen taeglich, damit Jenny's Lunge noch einpaar Jahre haelt und jetzt versagt Jenny's Leber in naher Zukunft.
Unser Arzt meinte aus seiner Erfahrung, dass Jenny noch 3 - 5 Jahre mit dieser Leber leben kann. Es kann auch frueher sein, kann auch spaeter sein.
In New Mexico werden keine Transplantationen gemacht. 
Ebenso braucht Jenny (lt. Erfahrung unserer CF Aerzte nach Jenny's Lungenaufnahmen) in ca. 6 - 8 Jahren eine neue Lunge.
Wir hatten gehofft, dass wir eine Leber und Lungentransplantation zusammen eines Tages machen koennen, aber momentan ist Jenny's Leber mehr beschaedigt, als die Lunge.
Wir wissen im Moment nicht was wir machen werden.
Momentan sind wir noch nicht in der Lage "normal" zu denken, der Schock von dem Ergebniss ist noch nicht ueberwunden.
 
 

INFO JENNY 25. September 2005

 

Wir sind wieder zurueck aus der Kinderklinik mit Jenny. Es waren wieder 5 schlaflose Tage und Naechte im Krankenhaus und rund um die Uhr wurden Untersuchungen gemacht.

Bei einer 2 1/2 stuendigen "kleinen" OP wurde Jenny ein Katheder/Picc Line in die Herzarterie gelegt, damit man sie bei den Infusionen nicht immer neu stechen muss.  Die OP dauerte so lange, weil mehrere Versuche noetig waren bis der Katheder endlich richtig lag.
Leider ist neben ihrer Lunge auch ihre Leber stark angegriffen !!!
Am 10. Oktober wird eine Leberbiopsie (Entnahme einer Leber Gewebeprobe) durchgefuehrt, um fest zustellen, ob es eine Leberzirrose ist. Die Chancen stehen 50/50.
Ebenso ist ihre Milz stark vergroessert.
Momentan fuehren wir die Infusionstherapie vom Krankenhaus zu Hause weiter. Sie ist auf 3 verschiedenen Antibiotika (Vancomycin, Tobi, Cefepime), welche im 6 Stunden Rhytmus Tag und Nacht verabreicht werden.