Wie alles begann:

Am errechneten Termin wurde Jenny am 20.November 2000 im Gerald Champion Hospital in Alamogordo, New Mexico, USA geboren.

Jenny wog ueber 8 pounds und war ueber 53 cm (21 inch) gross. 

In der folgenden Nacht bekam Jenny starke Bauchschmerzen und Kraempfe. 

Jenny wollte kam etwas trinken.  Sie schrie ohne Pause.  Wir gaben Jenny Kamillentee und Fencheltee zu trinken.... und siehe da.... = sie fing an ihre Milch zu trinken.

Trotzdem entwickelte Jenny sich nicht so, wie ich es von meinen anderen 2 Kindern "gewohnt" war. Mein Mann troestete mich damit "dass nicht alle Kinder gleich sind".... aber mein Inneres sagte mir immer wieder..... = "da stimmt was nicht...."

Das bischen was sie zu sich nahm erbrach sie oft und wenn sie laenger schrie lief sie blau an.

Mit 6 Wochen (Januar 2001) dann lag Jenny im Krankenhaus mit schwerer Lungenentzuendung. Sie wurde in ein Sauerstoffzelt gelegt und mit Antibiotikum Spritzen behandelt.  Nach 3 Tagen im Sauerstoffzelt ging es Jenny etwas besser und wir durften sie wieder mit nach Hause nehmen (incl. Sauerstoffflasche fuer eine Woche)

Die Aerzte waren ratlos.

Immer noch war sie kein grosser Esser. Das war das naechst groesste Problem.  Ca. 1 - 2 mal die Woche erbrach sie sich immer sehr schlimm und hatte dabei Erstickungsanfaelle.

Die Aerzte standen vor einem Raetsel.....und bekamen immer wieder die selbe Antwort "ist alles noch normal fuer Baby's in ihrem Alter".....oder "ein Baby mit solchen Symptomen hatten sie noch nie"....

Nachts schrie sie immer sehr viel ....= heute weiss ich, dass es Bauchschmerzen waren.

Die naechste grosse Lungenentzuendung kam im August 2002. (Im Schnitt war sie alle 4 Wochen krank) Wieder in Emergency Room.  Eine Woche lang daemmerte Jenny vor sich hin. Mit Antibiotikum Spritzen wurde sie wieder behandelt.

Danach gab man uns den Rat zu einer "Asthma Clinic" mit Jenny zu gehen.

Dieser "Lungenfacharzt" diagnostizierte von Jenny's schwerer und lauter Atmung "ganz klares Asthma". 

Unser Kinderarzt hat uns dann letztendlich zu einem Schweisstest nach Albuquerque geschickt. Sehr schnell bekamen wir einen Termin. Das alleine bedeutete schon nichts gutes......

Zu diesem Zeitpunkt wusste ich noch nicht einmal was "Schweisstest" bedeutete. Dem Abend vor unserem Termin im Krankenhaus schaute ich im Internet nach....~~~..... und dann gab es mir einen gewaltigen Schock....= als ich das erste mal von "Cystic Fibrosis - Mukoviszidose" las.

Mein Gott ~~~ All die Anzeichen in all den Monaten von Geburt an die Jenny hatte.           Jenny hatte Mukoviszidose....  = kein Zweifel.

Ich war aufgewuehlt. Alles drehte sich um mich herum und war kaum mehr zu beruhigen.

Am 17.September 2002 dann fuhren wir alle nach Albuquerque in die Kinderklinik.

Am Nachmittag hatten wir dann einen Termin beim "Lungenfacharzt" Dr. B.  Er sah sich Jenny an und sagte "sie sieht nicht aus, als ob sie Mukoviszidose haette.... = das sei sehr "unwahrscheinlich" und er "glaube nicht", usw.

 Er erzaehlte uns irgendwas vom Darm, deswegen wuerde sie nichts essen und Asthma, usw. und er beruhigte mich, dass es so wie es aussieht - nicht CF (Abkuerzung von Cystischer Fibrose oder auch Mukoviszidose genannt) sei.

Wir fuhren 4 Stunden etwas beruhigt und erloest nach Hause. Da Jenny ja "kein CF" hat, konnte ich sogar gut schlafen die Nacht.

Morgens dann am 18. September 2002 um kurz nach 8.00 Uhr morgens klingelte das Telefon.

Mein Gefuehl sagte mir SOFORT = ganz schlechte Nachrichten.

Das Gesicht meines Mannes sagte alles.....  =  ich brach zusammen !

Dr. B. sagte meinem Mann am Telefon, dass die Resultate vom Schweisstest am morgen positiv ausgefallen sind.

JENNY HAT CYSTIC FIBROSIS  mit der Mutation F508 und 1717-1G>A

Der Boden schwankte unter mir.  

Dr. B. wollte, dass wir noch am selben Tag nach ABQ kommen mit Jenny.

Freunde kamen und packten einpaar Sachen zusammen. Ich war im Schock. Ich befand mich in einem falschen Film und bin daraus einfach nicht aufgewacht.... Warum Jenny ? Warum wir ?

Ich fuehlte mich als einzige CF Mutter auf der ganzen Welt.              Wie wir 4 Stunden nach ABQ an diesem Nachmittag sind....= weiss ich nicht mehr.

Dr. B. hatte auf uns extra gewartet am Abend. Ich kam mir vor wie in einer Folterkammer, als Dr. B. mir ins Gesicht sagte, dass Jenny Mukoviszidose hat. Jedes Wort von ihm schmerzte mir immer noch mehr.

Ich konnte kaum etwas fragen, konnte kaum atmen, konnte kaum stehen und konnte diese Krankheit nicht mal aussprechen.

Ich fragte "Wie lange wird Jenny noch leben"... Dr. B. schuettelte den Kopf und schaute ohne Worte auf den Boden....OK ~ dache ich = er schaut mir nicht mal dabei in die Augen.....die schlimmsten Gedanken gingen mir durch den Kopf.

Dr. B. sagte dann noch einen Satz, der sich mir eingebrann hat

<<<<"Ein Leben mit Schmerz und Leid hat begonnen">>>

Niemand war da, als uns der Arzt ueber CF "aufklaerte".  Wo war der Halt. Wo war die Schulter zum ausheulen in dieser extremen Situation. Mein Mann hatte ebenso kaum Kraft.

Dr. B. brachte uns in ein Krankenzimmer. Wir folgten wie Marionetten. Da sassen wir dann stumm - alleingelassen - mit Jenny auf dem Arm. Verzweifelt, Hilflos und die Angst in mir war riesengross.....Wir sassen auf dem Bett wie wenn wir auf unsere Execution warteten.

Was sollen wir hier ? Was passiert nun ? Tausende Fragen kreisten in meinem Kopf.

Die naechsten Tage waren die HOELLE. Jenny musste eine Menge ueber sich ergehen lassen.

Am naechsten Tag bekam Jenny dann einen Port am Arm gelegt. So funktionierte auch die Antibiotikum IV besser. 

Jenny wusste am allerwenigsten was ploetzlich vor geht.

48 Stunden nach der Diagnose kam meine Mutter aus Deutschland an. Es war sooooooo gut sie zu sehen. 

Jenny war sehr mitgenommen von der Antibiotikum IV. Sie daemmerte nur noch vor sich hin und hatte am Ende kaum noch Kraft zu schreien. 

Nach einer Woche waren wir wieder zu Hause und machten die Infusion zu Hause weiter. Aber auch da kamen Probleme auf mit Entzuendungen und hohem Fieber, usw. und mussten wieder in den Emergency Room.
Ich war so muede und erschoepft, dass ich auf dem Krankenhausboden damals eingeschlafen bin.

Ich weiss inzwischen = was es heisst Mukoviszidose zu haben.

Ich weiss nun auch, dass ich nicht die einzige CF Mutter auf der Welt bin.....

Die ersten Wochen mit "CF" waren der totale Stress und der Verzweiflung nahe. All die Medikamente, Inhalationen, wechseln der Infusionen, die Rueckenmassagen, usw. Ich hatte das Gefuehl, dass ich das alles nie in Griff bekommen werde.

Ich war uebervorsichtig mit Jenny, alles wurde desinfiziert und die ersten Wochen lies ich sie nicht aus dem Haus aus Angst vor Infektionen.

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Heute ~~~  Jahre nach der Diagnose". =

Es ist (fast) alles "Routine" geworden. CF gehoert zum Leben, wie das "Zaehneputzen". Wir lernen taeglich mit CF zu leben.

Jenny und ich haben unsere guten Tage und unsere schlechten Tage. Die Therapien um den Schleim in ihrer Lunge zu loesen, laesst sie nicht jeden Tag mit "lachendem Gesicht" ueber sich ergehen. Aber sie merkt es inzwischen, dass ihr die Inhalationen sehr gut tun und ihr das Atmen erleichtern.

Ich habe viele tolle und leider auch traurige CF Bekanntschaften inzwischen gemacht.

Jenny ist ein "Kaempfer" und mein Ziel ist es Jenny ein "normales" Leben mit CF zu geben bis die Forschung den Stop der Genkrankheit gefunden hat.

Ich bewundere ALLE CF'ler fuer ihre Kraft, Staerke und Ausdauer und deren Gabe das Leben immer noch positiv zu sehen.

Ich bewundere ALLE CF Eltern die taeglich die Kraft aufbringen mit CF zu leben.

Keep on going and belive in miracles

Susanne ~ Mom von Jenny